Una nostra affezionata lettrice, Elena, ci ha segnalato il caso di Marco e Francesco, due bambini affetti da Ceroidolipofuscinosi Neuronale di tipo 7 – nota anche come sindrome di Batten – patologia caratterizzata dal progressivo declino delle capacità cognitive e motorie che evolve anche in cecità.
“Con un piccolo contributo e tante condivisioni possiamo nel nostro piccolo aiutare questa famiglia”, dice Elena. Condividiamo qui la loro pagina, creata per aiutare i piccoli nel difficile percorso diagnostico ed alimentare la speranza nei confronti di una terapia sperimentale che sembra in grado di poter bloccare la progressione della malattia.
Per chi è di Anagni – o abita nelle vicinanze – al supermercato Conad di via Casilina, zona Cantina Sociale, informiamo che è in corso una raccolta fondi che verranno poi destinati per le cure di Marco e Francesco.